Alopecia Areata Universal

Hola!!!

Me gustaría saber si alguien tiene o conoce alguien que tenga esta enfermedad o la ha tenido, no conozco gente que la tenga por lo menos en mi ciudad me gustaría saber sus experiencias desde el día en que comenzó todo y como lo han ido llevando hasta hoy, me gustaría intercambiar experiencias o tratamientos.

Para quien no sepa de lo que estoy hablando les explico, la alopecia areata universal es una enfermedad autoinmune, en la cual el mismo organismo produce anticuerpos contra una parte del folículo capilar, se desconocen las causas, esta enfermedad causa la pérdida total del cabello, es decir, la ausencia de cabello en todo el cuerpo, no solo en la cabeza. No debe confundirse con la alopecia androgénica.


Aca un par de fotos (no son mias).








Mi historia comenzó con un circulo del tamaño de una moneda, llamado también placa, que me apareció en mi cuero cabelludo, en aquella época mi cabello era bastante largo y lograba disimularlo solo cubriéndolo, pero tras pasar los meses aparecieron mas, mis pestañas y cejas también fueron afectadas, era bastante molesto que se cayera el pelo, no solamente por lo estético, sino ver cabello en tu almohada, al bañarte o al solo palparte la cabeza, no era una muy buena experiencia , Asistí a Dermatologos me trataron con distintas cosas Minodixil, difenciprona, etc. Por bastante meses estuve en lo mismo, cumplí cada una de las indicaciones pero no veía mayor resultado. Hasta que un día decidí cortar por lo sano rapar mi cabeza y así evitar seguir pasando por lo mismo. Nunca me importo lo que dijera la gente, eso si es incomodo que te miren raro, creyendo que tienes cáncer y que te queda poco tiempo de vida, porque eso no es así (nunca me ha gusta ser el centro de atención), lo importante es que yo me sentía bien, eso si siempre con un gorro sobre mi cabeza, en el invierno por el frió y el el verano porque no soportaba tanto solo en mi cabeza, mas que eso no hubo mayor problema.

Bueno yo he pasado por muchos especialistas Dermatologos, Inmunologos, Neurologos e incluso Psicologos, he tenido muchos exámenes y tratamientos bastante dolorosos varios de ellos y la respuesta de todos es la misma, que soy una persona sana que mas que la alopecia no tengo nada. Desde hace ya 2 años que no voy a ningún medico y me siento bastante bien, pero hay ciertas cosas que son complicadas en mi vida diaria, al no tener pestañas es bastante complicado proteger mis ojos, una pequeña basurita es una gran complicación, al igual que el vello nasal, limpio mi nariz cada noche ya que respiro todo directamente, el smog es algo terrible, la transpiración es otro problema ya que mis cejas no están y todas las cosas que puede conllevar no tener vello corporal.

Yo siempre he pensado que mi "enfermedad", le digo enfermedad, pero la verdad es que ya no me preocupa tanto me he ido acostumbrado, siempre he pensado que mi enfermedad se puede tratar a otro nivel. El mes pasado me entere de este nuevo tratamiento que se le dio a un chico de USA, que padecía de mi misma enfermedad, el se trato con un compuesto llamado citrato de tofacitinib, que lo contiene el medicamento llamado Xeljanz, este ultimo se usa también para tratar la artritis reumatoide, una enfermedad también autoinmune, supongo que por eso fue utilizado, el recupero todo su cabello incluyendo cejas y pestañas, no he logrado recabar mucha información, solo que comenzara su aprobación en distintos países y en Chile se esta esperando la aprobación del instituto nacional de salud publica para su suso en mi patología, ya que el medicamento ya esta aprobado y esta en nuestro país, es bastante caro por lo que logre investigar. Si alguien tiene mayor información de esto o esta pensando en tratarse en algún lugar y me pudiera hacer el favor de decírmelo se lo agradecería.




Disculpen si me extendí demasiado, pero quería ser lo mas claro posible, ojala comenten para que este post no se pierda.

Saludos y gracias por leer