La familia del joven Julián Carvajal Cárdenas, de 17 años y con distrofia muscular de Duchenne (DMD), aseguró que no fue recibida ni por el presidente José Antonio Kast ni por la ministra de Salud, May Chomali, luego de 32 días de caminata desde Puerto Montt hacia Santiago con dirección al Palacio de La Moneda.
Los padres de Julián, Mario y Rocío, compartieron un video en Instagram en el que, decepcionados, comunicaron la noticia.
La esperanza del joven, quien padece una enfermedad degenerativa que afecta sus músculos y pone en riesgo su vida, está en una terapia génica llamada Elevidys cuyo costo es de $3.500 millones.
De aquella cifra, la familia de Julián comunicó el pasado 15 de mayo que llevan un 8,23% recaudado de la meta, es decir, alrededor de $288 millones.
En ese contexto, señalaron que, tras finalizar la travesía iniciada el 13 de abril, no fueron recibidos en La Moneda.
Por su parte, Mario declaró que estaba muy triste y que no sabía cómo decirle a su hijo que no fueron recibidos y que aún no logran la meta.
“Estamos muy tristes, la verdad que esperamos otra cosa, pero no pierdo la fe en los chilenos, en las mamás, en los papás. Sígannos ayudando, falta mucho para llegar a la meta, chicos. Estamos asustados, tenemos miedo, no llegar a la meta hoy día es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos“, manifestó la madre del paciente de Teletón.
www.biobiochile.cl
Los padres de Julián, Mario y Rocío, compartieron un video en Instagram en el que, decepcionados, comunicaron la noticia.
La esperanza del joven, quien padece una enfermedad degenerativa que afecta sus músculos y pone en riesgo su vida, está en una terapia génica llamada Elevidys cuyo costo es de $3.500 millones.
De aquella cifra, la familia de Julián comunicó el pasado 15 de mayo que llevan un 8,23% recaudado de la meta, es decir, alrededor de $288 millones.
En ese contexto, señalaron que, tras finalizar la travesía iniciada el 13 de abril, no fueron recibidos en La Moneda.
Familia de joven con Duchenne no es recibida en La Moneda
A través de la publicación en la señalada en red social, indicaron que días antes de llegar al Palacio de Gobierno recibieron la respuesta a su carta, en la que les indicaron que el presidente Kast “por agenda no estaba disponible” y que su caso sería derivado al Ministerio de Salud.Por su parte, Mario declaró que estaba muy triste y que no sabía cómo decirle a su hijo que no fueron recibidos y que aún no logran la meta.
“Estamos muy tristes, la verdad que esperamos otra cosa, pero no pierdo la fe en los chilenos, en las mamás, en los papás. Sígannos ayudando, falta mucho para llegar a la meta, chicos. Estamos asustados, tenemos miedo, no llegar a la meta hoy día es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos“, manifestó la madre del paciente de Teletón.
Familia de joven con Duchenne no fue recibida por presidente Kast tras 32 días de caminata a La Moneda
La familia del joven Julián Carvajal Cárdenas, de 17 años y con distrofia muscular de Duchenne (DMD), aseguró que no...
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