Sólo queda disfrutar cada momento con sus hijas que morirán antes de cumplir los 12

Una madre habla de su angustia, después que sus dos hijas fueron diagnosticadas con un trastorno que significa que morirán antes de que sean adolescentes.

Ashleigh Lennon, de siete, y Alisha, de cuatro, son las hermanas que sufren de una forma mortal de la enfermedad de Batten, que sólo afecta a uno de cada 300.000 nacimientos.
Aunque los das jóvenes habían nacido sanas y bien, la condición neurológica hace que sus cuerpos vayan degradándose.
Ashleigh está ciega y paralizada, mientras que Alisha está empezando a sufrir problemas de equilibrio.
No existe cura o tratamiento para la enfermedad y las habilidades que una vez dominaron progresivamente van deteriorándose.
Su madre, Jane, de 36 años, dijo que trata de disfrutar cada momento con Ashleigh y Alisha.
La madre de tres niños de Lancaster, dijo que las chicas están con la enfermedad, porque tanto ella como el padre, son portadores de un gen defectuoso.
Jane dice: “Muchos de nosotros somos probablemente los portadores de un gen defectuoso, pero probablemente nunca lo sabríamos. Es sólo cuando conoces a alguien con el mismo gen defectuoso y tienes hijos en común que podría convertirse en un problema”.
Ashley nació en mayo del 2003, pesó 8 libras. Todo parecía estar bien al principio, pero a medida que crecía, se hizo claro que no estaba llegando a sus etapas de desarrollo.
Luego a la edad de tres años, Ashleigh de repente sufrió un ataque mientras estaba en la guardería. Al principio Jane pensó que era una sola vez, pero sufrió varias más en los próximos días. Ella fue diagnosticada con epilepsia y fue enviado a numerosas pruebas, incluyendo una biopsia de piel.
En abril de 2008, A Jane se dio la devastadora noticia de que Ashleigh, de cinco años en ese momento, tenía la enfermedad de Batten infantil y que la enfermedad era mortal.
También le dijeron que Alisha, que sólo tenía dos años en ese momento, que lo más probable es que también tenga la enfermedad.
Hace unas semanas, la familia tuvo que prepararse para lo peor cuando Ashleigh estuvo a punto de morir por neumonía, pero se las arregló para salir adelante.


Fuente: dailymail