Benjamin , Su lamentable enfermedad

Noticia de Copiapo

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Benjamín nació una madrugada de Noviembre del año 2002. En Febrero del año 2009 después de una cantidad de exámenes se comienza a reescribir esta historia convirtiéndose en unas de esas tragedias griegas, donde comienza a confirmarse unos de los diagnósticos más temidos una enfermedad neurodegenerativa rara y mortal llamada Lipofucsinosis Ceroidea Neuronal, la cual solo la presentan Benjamín y un caso más en Chile.
Comienza un devenir de culpas, un laberinto lleno de incertidumbres, asombro y muchísimo temor e interrogantes, el diagnóstico dice que la enfermedad es genética.-
Y se inicia una historia desafortunada, de rechazo, de cuestionamiento y de incertidumbre Paralelamente se inicia un camino de búsqueda con pocas respuestas y muchas preguntas sin resolver.
Las manifestaciones físicas comienzan a mostrase a mediados del 2009, y comienzan tratamientos físicos con Benjamín, conoce al caballo al cual se sube semana a semana y que disfruta mirando el cielo y compartiendo con otros animales y diferentes aromas, en forma paralela, se desencadenan más y más síntomas y esto trae consigo, mas y más exámenes.-
El resultado de los exámenes, confirman el diagnostico, y prosigue la lucha por mantener la alegría inagotable de Benjamín, se inserta en una Escuela Especial de la Fundación Coanil lugar propicio para su desarrollo, donde se aleja de las discriminaciones y se respeta al otro por ser como es y no por lo que tiene, donde se trata de mantener intacta su esencia y se trabaja dándole las herramientas necesarias para su desarrollo respetando sus tiempos con estrategias metodológicas y terapéuticas.
En la búsqueda incansable de tratamiento llegó la luz de esperanza desde el otro lado del orbe, en China donde se come arroz y salsa de soya.
Se comienza a querer la vida como lo que es, ¡única!, de saber que lo importante se da en pequeños detalles a querer hasta el segundo que se nos escapa en un suspiro.
En China específicamente el ciudad de BEIJING, el hospital de neurocirugía WU STEM CELL MEDICAL CENTER se realizan implantes de células madres las cuales ayudan a regenerar las células dañadas por la enfermedad, lo que se traduce en una mejora sustancial de la calidad de vida cuyo costo es elevadísimo, 30.000 dólares solo por concepto de tratamiento, fuera de pasajes y estadía., por esos amigos estamos aquí , de pié, luchando, Benjamín lo merece y les invitamos a que se unan en este camino que no tiene otra pretensión de que Benjamín tenga la oportunidad de seguir viviendo, con alegría, con esperanza, con garra……..él …¡se lo merece!.-

asi que sus rezos locos

 

la wea es que va como perdiendo neuronas y ahora en este momento le cuesta caminar , esta un poco ciego puras weas lateras


y es su unica salvacion el tratamiendo alla ..

si no se le hace la wea se muere ya que va perdiendo el olfato , caminar
se puede quedar ciego etc

puta weon si vieras la wea en el tvn de atacama te daria pena las imagenes del compare

UNICO CASO EN CHILE