Nos prometieron que nos ayudarían", manifestó la madre del bebé que requiere medicamento más caro del mundo en Valdivia, región de Los Ríos. Pese al compromiso que asumió la ministra de Salud, María Begoña Yarza, el fármaco aún no ha sido comprado. Cabe consignar que el tratamiento actúa con mayor efectividad antes de los 6 meses de vida del paciente con atrofia muscular espinal.
Una huelga de hambre lleva a cabo la madre del bebé que requiere el medicamento más caro del mundo en Valdivia, región de Los Ríos. Pese a los compromisos que la ministra de Salud le entregó, la mujer acusa que a pesar de lo anterior no se ha avanzado en la compra de la medicina.
La radical decisión fue tomada por Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda Ramírez, menor de apenas 6 meses de vida, el que debe contar con dos fármacos que se administran una vez en la vida.
Uno de ellos es Zolgensma, que tiene un costo aproximado de 1.600 millones de pesos, y el segundo es el Risdiplam, el que llega a los 500 millones de pesos.
Medicamento actúa con mayor efectividad antes de los 6 meses del paciente
El bebé que está por cumplir 6 meses de vida se encuentra en el límite de tiempo para la administración del tratamiento, ya que este es mucho más efectivo durante dichos primeros meses de vida.
Vanessa, dijo que hace un mes pudo reunirse con la ministra de Salud, María Begoña Yarza, donde prometieron la compra. Sin embargo, hasta el momento no ha llegado.
“Hace más de un mes se llevó a cabo la reunión, nos prometieron que nos iban a ayudar. Después nos informaron que sí habían autorizado la compra del medicamento, pero después la verdad es que el medicamento nunca llegó (…)”, lamentó Ramírez.
La madre de Emiliano, añadió que una de las excusas que han entregado es que esperan el fallo de la Corte de Apelaciones, sobre el recurso de protección interpuesto por ella.
“Tuvimos una reunión donde nos dijeron que lamentablemente ellos no podían hacer nada hasta que sea el fallo de la Corte de Apelaciones (…)Independiente del tiempo que demoraran ellos no podían hacer nada”, aseguró.
El menor está diagnosticado con atrofia muscular espinal, enfermedad que no se ha incluido en una ley, por lo que, solo espera que las autoridades cumplan el compromiso adquirido con la madre y su hijo.
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