Madre pide ayuda para costear medicamento más caro del mundo

Tema en 'Noticias de Chile y el Mundo' iniciado por Hatuey, 3 Abr 2022.

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  1. Hatuey

    Hatuey Usuario Avanzado nvl. 4 ★ ★
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    Para poder costear el medicamento más caro del mundo, que le permita a su hijo mejorar su calidad de vida y prolongarla, Vanessa Ramírez Castillo inició una campaña en redes sociales que le ayude a reunir el dinero que requiere para adquirirlo.

    Se trata de Zolgensma, que no se encuentra disponible en Chile y tampoco tiene cobertura -no está aprobado por el ISP-, por lo que la única manera de obtenerlo es comprándolo de forma particular en Estados Unidos.

    El medicamento tiene un costo aproximado de mil ochocientos millones de pesos y es lo que necesita Emiliano Cereceda Ramírez, de tres meses, para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1 que lo afecta, enfermedad de carácter grave y degenerativa.

    El pequeño está a tiempo para recibir su terapia y frenar los daños que podrían ser irreparables. Pero sin el tratamiento, su expectativa de vida es muy poca.

    Alternativa en Chile

    La alternativa en Chile es el medicamento Spinraza, cuyo costo es de aproximadamente 500 millones de pesos al año, pero la única forma de conseguirlo es por la vía judicial, para lo cual Vanessa está recibiendo asesoría de la fundación Fame Chile.



    Para judicializar el caso de Emiliano, se requiere que se realice una junta médica, que se haría el próximo martes 5 de abril en el Hospital Base de Valdivia.

    Luego Vanessa deberá conseguir la receta médica y un informe de Fonasa, para finalmente poder presentar la demanda ante la Corte Suprema que le permita acceder al fármaco presente en el país.

    Movilizados por Emiliano

    En el sector rural de Los Esteros, en la comuna de La Unión, donde vive Vanessa y su familia, están todos movilizados para ayudar al pequeño Emiliano. "Están realizando rifas y carreras a la chilena. Cada uno poniendo su grano de arena”, afirma la joven mamá.

    Datos para donar

    Vanessa pide colaboración en dinero y también en premios para hacer más rifas que le permitan seguir recaudando fondos para luchar contra esta enfermedad que -recalca- no está incluida en la ley Ricarte Soto y es necesario que se incorpore.

    Sus datos para donaciones son los siguientes:
    Cuenta Rut : 18321261-3 BancoEstado
    Cuenta corriente: 18321261 banco Scotiabank
    Celular Vanessa: +56 9 33778867
    E-mail: [email protected]
    Vanessa Ramírez Castillo



    fuente: https://www.diariofutrono.cl/notici...a-para-costear-medicamento-mas-caro-del-mundo
     
    #1 Hatuey, 3 Abr 2022
  2. Albelda

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    Pensar que si no existiera el circo constituyente se podría garantizar el medicamento para este y muchos otros niños...
     
    #2 Albelda, 3 Abr 2022
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  3. Bassmann

    Bassmann Usuario Habitual nvl.3 ★
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    Yo creo que sirve más realizar una transferencia a la cuenta proporcionada.
     
    #3 Bassmann, 3 Abr 2022
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  4. Alakazum

    Alakazum Usuario Avanzado nvl. 4 ★ ★
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    weon estupido... otro cabecita con agua tarifado
     
    #4 Alakazum, 3 Abr 2022
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  5. NGTIVE

    NGTIVE VALAR MORGHULIS
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    Que lata por la familia, ojala logren cumplir la meta.

    Quedo pasado a talla con el señor sarcasmo :lol:
     
    #5 NGTIVE, 3 Abr 2022
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  6. Lorea_Wacho

    Lorea_Wacho Usuario Habitual nvl.3 ★
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    Terrible hermano.
     
    #6 Lorea_Wacho, 3 Abr 2022
  7. AlakraN30

    AlakraN30 Usuario Avanzado nvl. 4 ★ ★
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    El año pasado hubo un caso similar. Nose si la familia consiguio llegar a las lucas para ayudar a su hijo. Impresentable wn....!! Si consideras q se acaba de aumentar en mas de un 7% el costo de los planes en isapres y los qls llegado el momento no quieren hacerse cargo de éste tipo de casos. Si consideras q se gasta a nivel pais tanta plata en políticos de mierda nefastos que solo se dedican a utilizar su puesto para seguir aumentando sus billeteras.... Terrible. Si los padres quieren salvar a sus hijos tienen q hipotecar hasta los calzon(cillos).......


    Y pensar q hay alternativas en salud q podrian modificarse con voluntad y cambio en el modelo de salud. Pero no los nuevos asnos de la politica y me refiero a los Constituyentes pdtes de la selfie, y de pomulgar weas inutiles como cambiar el himno patrio... Y hay sacoweas q aplauden estas medidas.
     
    #7 AlakraN30, 4 Abr 2022
  8. imaglar

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    Estoy de acuerdo
     
    #8 imaglar, 4 Abr 2022
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  9. ap85

    ap85 Mod. de PortalNews y Política
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    me acuerdo de un caso donde hicieron una completada para juntar dinero para unos medicamentos y llegaron los weones del SII y les incautaron plata porque era ilegal hacerlo. Es más webeo poder organizar un evento similar por lo mismo: mucha burocracia y pa más, papa fisco siempre quiere plata :cafe:

    creo que lo mejor es el deposito a una cuenta corriente, así la familia verá como gasta la plata, siempre y cuando no sea mentira :cafe:
     
    #9 ap85, 4 Abr 2022
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  10. AlakraN30

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    No tenia idea de aquello...

    En lo personal el caso q señale anteriormente era un sitioweb con todo el detalle de la enfermedad, y era un webpay ahora q recuerdo. Igual la familia era clase media "pudiente" ambos con trabajos no mal remunerados, no obstante.... Como xuxa juntay 1800 millones d pesos para un remedio wn.... Tenis q morirte 3 veces para juntar una cantidad asi....
    Laboratorios qls wn..... En fin buen comienzo d semana.
     
    #10 AlakraN30, 4 Abr 2022
  11. PicZ3r0

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    laboratorios qls quieren financear toda la investigacion cobrandole a 5 personas en el mundo, la ONU no sirve pa niuna wea
     
    #11 PicZ3r0, 4 Abr 2022
  12. sulphur

    sulphur Usuario Habitual nvl.3 ★
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    El fisco jamás pierde, ni en lo más mínimo, el pequeño es un número más, si el fallece mañana nace otro, así piensa el estado :/ somos simples números.
     
    #12 sulphur, 5 Abr 2022
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